Irena PokornáPtáte se často, jaká konkretně nemoc trápí mě. V tomto článku bych Vám ráda odpověděla. Pokusím se o stručnost 😉
Nejprve definice…
Trpím chronickým nevyléčitelným onemocněním s názvem revmatoidní artritida.
Jedná se o systémové autoimunitní onemocnění, při němž imunitní systém napadá a ničí vlastní tkáně a vyvolává v nich chronický zánět. Ten po nějaké době vyústí v deformaci a destrukci kloubů či jiných tkání.
V průběhu onemocnění se střídají fáze vzplanutí zánětu s fázemi remise (nezánětlivého období). Léčba usiluje o potlačení zánětu a tím o zastavení degenerativních procesů. Jedná se celkově o bolestivé onemocnění, které se postupně zhoršuje a brání postiženému vykonávat běžné činnosti.
A jak vypadá “definice” v “praxi”…
První symptomy revmatoidní artritidy se u mě začaly objevovat pravděpodobně už okolo 20ti let. Diagnóza byla konkrétně stanovena o 17 let později a cíleně nastavenou léčbu mám tedy poslední tři roky.
Téměř polovinu života mě trápily bolesti svalů a kloubů, časté teploty a svalové horečky, opakované úrazy kloubů a sílící a nakonec de facto každodenní fyzické i psychické vyčerpání.
Postupně jsem přišla vlivem zánětu a vymizení chrupavek o oba čelistní klouby a prodělala jsem jejich totální endoprotézu. Úporné bolesti čelistních kloubů, tkání a nervů v orofaciální oblasti mě dovedly až léčbě silnými opioidy, které utlumily částečně bolesti, ale příčinu neléčily.
Kvůli poškození chrupavky a vazů v kolenou jsem i s těmito klouby musela absolvovat několik operací.
Po nasazení léčby…
Po nasazení revmatologické léčby před třemi roky došlo postupně k regresi laboratorní aktivity RA. Bohužel i přesto lokální zánětlivá aktivita přetrvává: synovitida degenerativní změny chrupavek kolenních kloubů, synovitida skloubení žeber a hrudní kosti a zánět šlach a úponů loketních kloubů.
Většina bolestí se postupně chronifikovala a bez opioidních analgetik (i přes více jak roční pokus jejich vysazení) se již neobejdu. Prodělala jsem celkem 12 operací a užívám velké množství silných léků (imunosupresiva, neurologická medikace na neuralgie a neuropatie, antidepresiva aj.). Zhubla jsem 20 kg, musela jsem shodit vlasy, jsem fyzicky i psychicky neustále vyčerpaná, každá drobná aktivita mě ihned unaví.
Vztah nemoci a práce a práce a nemoci…
Rok jsem strávila v pracovní neschopnosti a následně jsem před půl rokem odešla do invalidního důchodu. Jsem nyní v plném invalidním důchodu a není jasné, co vše se dá vrátit, co vše jsou naopak nevratné změny a jak se bude můj stav vyvíjet dál.
Jsem si již vědoma toho, že jsem nemoci přispěla (nebo ji dokonce odstartovala) svým způsobem života: milovala jsem svoji práci, adrenalin, výkon a byla jsem workoholik a perfekcionista. Mnohem více jsem se starala o dobro a potřeby ostatních, než o ty své. Žila jsem na dluh, překračovala své možnosti a nemoc jsem soustavně přecházela.
Psychosomatický rozměr…
Nyní již u sebe vidím psychosomatický rozměr nemoci a to, že tělo mi dávalo formou různých symptomů signál, že překračuji své hranice jak fyzické, tak psychické, že se o sebe dostatečně nestarám, že nenaslouchám sobě a svému vnitřnímu nastavení. Paradoxně, kovářova kobyla chodila velmi bosá a učí sama na sobě vše a „díky“ nemoci až nyní… 😉
