Irena PokornáUž toho jako pacient, myslím, fůru vím, umím a mám dost odžito, koneckonců tak jako mnoho z vás, kdo jste také nedobrovolně nastoupili na “pacientskou dráhu”. S každou novou znalostí, která je vždy vykoupená nějakou peprnou zkušeností, si říkám, že je to určitě už ta “poslední”, že už mě nic nového nepřekvapí a že už jsem dovršila své poznatky nutné pro každodenní život s nemocí. Že už jsem absolvovala, metaforicky řečeno, onu pacientskou “akademii” a stala se profesionálem v oboru “vím jak na život s chronickou nemocí”.
Obor vzdělání: “Pacient”
Ale potom přijde něco, co mě zaskočí a kde mi nějaká ta dovednost chybí. A to i přesto, že bych ve svém imaginárním “Životopisu pacienta” mohla uvést všechny stupně vzdělání a praxe. Dozajista jsem si jen tak mimoděk při práci a obyčejném životě střihla “pacientskou” základku v podobě mnohaletého poznávání jednotlivých symptomů a nevalných pokusů o jejich léčbu. “Pacientská střední” už byla trochu intenzivnější a přinesla příležitost rozšířit si spektrum “vzdělání” o další teorii a praxi v podobě operací, hospitalizací, seznámení se všemožnou medikací, přičemž maturitou jsem prošla s odřenýma ušima, neb stále byly rezervy v předmětu “vím, jakou mám diagnózu”.
Ale jak všichni víme, Pokorná se nevzdává a “studuje” dál, chce znát odpovědi. A tak jsem postoupila na “pacientskou vejšku” a tam konečně došlo k posunu v mé kvalifikaci do daleké životní budoucnosti. A to hned v několika oborech medicíny, kdy jsem dostala do “indexu” několik razítek za splnění finálních a správně stanovených diagnóz. Nechybělo spolu s nimi tedy i seznámení a také uvedení do praxe mnoha dalších léků a zkušeností, jak opravdu mohou vypadat např. vedlejší účinky a že je fajn nečíst příbalový leták. Završení školy a promoce na sebe nedalo dlouho čekat a stala jsem se “šťastným” držitelem titulu invalidní důchodce a pacient par excellence.
Leč stále čekám, až dojdu stupně nejvyššího, a to absolutoria v podobě dosažení remise a schopnosti v ní “setrvat” i v budoucnu. Nadále ale i přes široké léčebné zkušenosti a každodenní praktikování v této “zkoušce” nějak propadám a ani “reparáty” se mi nedaří. “Neztrácejte naději, paní magistro”, říkají vždy moji lékaři, “už jste na nejlepší cestě!”. Jenže nikdo vám nemůže říct, jak dlouhá ta nejlepší cesta bude. U někoho postačí měsíční “rekvalifikační kurzík”, jiný si musí projít “vyšší dívčí”, a u mě to k remisi stále nějak nestačí ani po dvaceti letech s ní a po čtyřech letech náročné léčby (byť mnohé se díky léčbě snad daří alespoň zpomalit či zmírnit)…
“Základka” chronicky nebo dlouhodobě nemocných
Pak někdy přijdou časy, kdy je nutné se vrátit k úplným základům, které musí každý správný pacient umět a které si očividně (na základě nedávných zaskočení) potřebuji i já zopakovat.
Když bych měla stanovit úplně nejbazálnější dovednosti, které téměř denně potřebujete “v praxi”, ať jste pacient nováček, nebo ostřílený “doktorand” v oboru, pak je to zcela jistě dovednost zacházení s trpělivostí a s nadějí. Myšleno nadějí na vymizení jakéhokoli deptajícího symptomu, na správný účinek léků nebo nadějí na remisi či plné uzdravení. A trpělivostí vydržet dobu, než se to stane a kdy nemoc v některé ze svých podob prostě trvá a trvá.
K tomu člověk potřebuje mnoho dalších doplňujících schopností: odvahu, houževnatost, vytrvalost, nadhled a bezpochyby pokoru. Řekla bych, že z těch všech jsem postrádala ale nejvíc právě trpělivost a pak v náročnějších časech naději. Pokoře jsem se naučila v posledních dvou letech hojně, nadhledu (a nutného humoru) též, s odvahou kolísám dle sil, ale ostatní říkají, že ji vlastním;) Ale té tolik nutné trpělivosti se stále učím.
Žila jsem vždy z přesvědčení, že každý jsme svého štěstí strůjcem a tedy na nás samotných záleží, jak rychle něčeho dosáhneme. Omyl! S onemocněním totiž zpravidla přichází i fáze, kdy jsou projevy nemoci – symptomy – obtížně odstranitelné, trvá to, je zapotřebí překonat období, kdy se ladí medikace, kdy se nastavuje léčba, objevují se vedlejší účinky a tak dále. A kdy je třeba tyto fáze “jen” trpělivě a s nadějí snášet.
U chronických onemocnění je to nutnost ještě větší. Tam nejde o dočasnou fázi, ale o trvání různých zdravotních potíží, stavů, symptomů chronicky. Ani v jednom případě to zároveň nejsme jen my sami, kdo to může ovlivnit „pouze“ na základě své snahy, velkého úsilí, dřiny a pevné vůle. V mnohém v životě jsme “strůjcem svého štěstí”, ale zdraví je komplexní stav, který není stav dosažitelný jen silou a pílí: ke zlepšení dojde buď až časem, díky něčemu nebo někomu jinému, nebo za nějakou dobu anebo vůbec. A do té doby to člověk musí unést a přežít.
To, co ale můžeme ovlivnit, je, jak to vydržíme, jak se k nemoci či jejím projevům budeme stavět, jak budeme posilovat a zdůrazňovat své zdraví a jaké dovednosti a vlastnosti a způsoby zvládání k tomu použijeme. Respektive, jaké se také naučíme. A u chronických onemocnění, mohu potvrdit, jsou nároky na všechny možné zvládací strategie sakra vysoké.
Opáčko pacientských základů
Chronická onemocnění (ať už autoimunitní, neurologická, gastroenterologická, onkologická aj.) jsou, jak vyplývá výše, charakteristická tím, že symptomy a zdravotní omezení jsou v životě pacienta přítomny v různé míře stále (méně při relapsu) a pacient se s nimi potýká opakovaně či dokonce každodenně. Což je bolestivé, vyčerpávající, frustrující a leckdy vyřazující z kvalitního života, či jeho částí.
I když jsou chronická onemocnění ze své podstaty nevyléčitelná, tak jsou ale naštěstí léčitelná. Díky tomu lékařství může mírnit progresi a degenerativní změny, mnohé symptomy umí redukovat a máme oproti předchozím generacím obrovské možnosti. Něco přesto zachránit medicína neumí a zde je to už jen na nás, jak si s tím „zbytkem“ poradíme sami.
Chronická onemocnění nás zpravidla neohrožují na životě, ale spíše nás svými vleklými, omezujícími a leckdy opravdu nekonečnými projevy nemoci o život jakoby po kouskách “okrádají” – jak na těle, tak na duši, tak na sociálním aspektu života. Nezbývá tedy, než pokračovat v léčbě a než se jim denně s trpělivostí a nadějí nepoddávat, čelit jim, nerezignovat a zároveň se věnovat co nejvíc ostatnímu zdravému životu.
Do velké míry se většina z nás naučí s mnohými potížemi žít, zvykneme si na ně. Ale nelze je všechny necítit a nevnímat a nebýt jimi ovlivněn. Některé projevy onemocnění nejsou prostě takové, aby si na ně člověk komfortně zvykl. Ať je tedy léčba sebelepší, ať si člověk zvykne sebevíc, přesto něco zůstává bohužel nadále bolestivým, fyzicky či psychicky velmi nepříjemným a omezujícím „postižením“, „ztrátou funkce“, či „zatěžujícím symptomem”. TO si sebou potom nosíme úplně všude jako batůžek, který nejde odložit.
“Hezkým” příkladem takového zdravotního problému jsou např. chronické bolesti. Jsou tu stále, někdy větší, jindy menší, někdy překonatelné a slučitelné s běžnou aktivitou (když se člověk hodně “zakousne”), jindy jsou ale v takové míře, že brání i soustředění, klidu, spánku, činnostem a všechna síla musí jít jen a jen na jejich “přežití”.
Jak to nejlépe “přežít”?
Sama postupně hledám a učím se různým technikám, nebo postojům. To nejúčinnější pro zvládání života s nemocí a s fyzickým utrpením je kromě vnější pomoci (medicínské léčba a všemu, co nebo kdo nám pomáhá), naše vlastní „pomoc“ sama sobě „zevnitř“. Někomu pomáhá meditace, někomu metoda bdělé přítomnosti, která je jí podobná, někomu pomáhá odvádět pozornost, někomu pomáhá práce s dechem. A potom pomáhá ona práce s nadějí, trpělivostí a přiměřeností všeho.
Je bezpochyby nutností mít lékaře, kterému můžeme důvěřovat a který je odborníkem na naši nemoc a její léčbu. Obdobně důležité je ale nezapomenout, že ani sám lékař nemůže zajistit vše a že nemálo prvků částí léčby leží na nás samotných: užívání léků, životospráva, rehabilitace, ale také právě psychický postoj k nemoci a jako ovlivňování jejích symptomů skrze mysl, emoce, postoj a např. i naději, trpělivost, zodpovědnost, odvahu, houževnatost, nebo víru.
Ano, hezky se mi to říká 😉 Nepsala bych o tom, kdybych si sama mnohokrát nenaběhla hlavou proti zdi v naivním očekávání, že pan doktor mě „nejpozději do konce neschopenky úplně vyléčí“, že „blížící se návštěva u nové lékařky konečně přinese úlevou od zánětu v čelisti“ anebo že „až si vyzvednu ten nový zázračný lék, bolesti hnedka zmizí.“
Léčba a zvládání života s onemocněním nestojí totiž jen na „záchraně zvenku“ (vyjma akutních zásahů samozřejmě), ale naopak je opřená o princip spolupráce: schopnosti doktora + schopnosti naše + účinky léků. Když do rukou lékaře (nebo i léčitele/“vyšší síly“) vložím VEŠKERÉ naděje, očekávání a celkově kompetenci „mě vyléčit“, tak se jinými slovy zbavuji kompetencí vlastních a toho, co zmohu já sama: neopírám se o to, co jsem se doposud naučila, sníží se moje vybudovaná odolnost a schopnost snášet, co jsem doposud snášet musela, vystavím se velkému stresu, pokud se moje očekávání nenaplní atd. A důsledkem toho všeho je následně zhoršení projevů nemoci, resp. schopnosti je unést a zvládnout s nimi žít.
Má tedy opravdu smysl držet toho, už víme a umíme, učit se dalším dovednostem a vytvářet si další (psychické, fyzické a sociální) nástroje pro lepší život s chronickou nemocí. Stejně tak má smysl zachovávat si trpělivost jak se sebou samými, tak trpělivost v procesu léčby. Obojí nám dává naději na zdravější budoucnost, naději na úlevu a naději na to, že „to zvládneme“.
Někdy se může zdát (nebo stát), že vše selhává anebo už není síla ani důvěra ve všemožné techniky a způsoby zacházení se symptomy. Však to je jasné a pochopitelné a každý na to máme nárok.
Kdysi ještě zdravá jsem byla v Tibetu a tam nás učil základům Buddhismu užasný učitel, bývalý mnich. Opakoval nám jedno velké moudro, jednoduchou větu pro chvíle, kdy jsme zahlceni čímkoli těžkým a nesnesitelným. Ta věta zní: “Everything’s gonna change” (všechno se mění/změní). A v tom je právě ta hlavní naděje, že nic nezůstává stejné, konstantní, vše se mění každou vteřinou a současnost se stává minulostí a budoucnost současností. “Teď” už je zase pryč.
Důvěra v to, že nic nezůstane stejné navždy, přináší tak naději na to, že i bolest, ataka, zánět a jakékoli jiné zdravotní problémy se v čase promění, ikdyž nevíme, jak zrovna jednat a co udělat teď pro zlepšení. I tak nic nezůstane stejné jako “teď”. Změní se intenzita, změní se vnitřní nastavení, změní se okolnosti, možnosti léčby, změnit se může vždy a vše.
A tak si hold kdykoli potřebujeme, řekněme: Nech to být, protože všechno se samo změní. Možná si říkáte, co je to za úlet a ezoteriku. Není. Je to čistá psychologie, která funguje a přináší úlevu, uvolnění svalů, spočinutí, odstup, odložení symptomu „na jindy“. Zkuste si to, jen tak pro zajímavost. Ten prožitek, že nemusíte nic dělat, jen být.
Moje poslední úvaha (zkušenost) pramení z mých nejčastějších prožitků. Stejně jako jsem byla workoholik v psychoterapeutické a sociální práci, stejně tak mám tendenci být workholik pacient – tedy o všechno se snažit. Často moc tlačím na pilu, hodně od sebe očekávám, hledám aktivně cestu „ven“ a řešení, chci se k nemoci, resp. ke zdraví stavět proaktivně. Tolik na tom chci být lépe, že bych se pro to rozkrájela.
Blbost, vážení! Tímhle se mnohé jen zhoršuje.
Obyčejný příklad zacházení s chronickými bolestmi: nefunguje urputná snaha o to, aby nebyly. Vznikne najednou tlak, tlak proti bolestem, snaha je vypudit, dostat je pryč. To je ideální moment vrátit se okamžite k předchozím cestám – meditace, nechat to být, nesoustředit se na to, zda a jak bolest mizí. Ono totiž už ten pouhý tlak na bolest, která je ale součástí mě samotné, se rychle promění v tlak a napětí v těle a v tlak směřovaný proti mně. A bolest (například) se tím zvýší a prohloubí se. Nebo ji tak minimálně začneme vnímat, stejně jako jiný symptom. Prostě netlačme na pilu! Odpor k něčemu, co ja naší součástí, se nevyplácí…
Co dodat na závěr?
Tolik o naději a trpělivost při chronických nebo dlouhodobých trápeních. Jsou zkráceně řečeno základní stavební hmotou pro vystavění dovednosti zvané „zvládání nemoci“. To, když zdravotní potíže nemizí a nedaří se v léčbě, nebo už se došlo na hranici jejich možností, to je strašné. Znám to a soucítím s každým, kdo to zná také. Je v tom velký kus osamělosti, velká potřeba nejen trpělivosti, ale i odvahy a také na schopnosti být sám se sebou OK.
Mít v sebe důvěru, brát nemoc jen jako pouhou jednu součást sebe, vědět o těch svých dalších částech a dál a dál se učit novým věcem, které v životě s onemocněním pomáhají a usnadňují jej. Když se nevzdáme, nezahořkneme a nezůstaneme závislí jen na tom, co udělá lékař, stáváme se opravdu těmi studenty “života s nemocí”. Musíme nemoc znát, stejně jako léky, léčbu, možnosti, opatření, vnitřní dovednosti. A musíme to vše umět skloubit s ostatním životem a ještě si život zároveň umět také užít a prožít. To je opravdu dlouhá a náročná cesta, která z mého pohledu nikdy nekončí. Vždy je co nového se naučit a udělat tak krok směrem ke zdraví a ku svému štěstí a fyzické úlevě.
Přeji Vám všem mnoho naděje a mnoho sil pro další „studium“💜
