Irena Pokorná- Znáte ty dny, kdy máte pocit, že se nic, ale VŮBEC NIC nezlepšilo, že léčba nezabírá, že jste k smrti vyčerpaní a bolí vás se i převalit v posteli?
- Měli jste někdy pocit, že vypadáte úplně stejně, jako v době, když jste šli na neschopenku nebo do invalidního důchodu, jen s tím rozdílem, že teď nějak v sobě nemůžete najít tu původní představu “dočasnosti” a důvěru v to, že “jednou” to může být lepší?
- Znáte dny, kdy vám to celé přijde jako věčnost, protože ono to taky je věčnost, a kdy se sousloví “návrat do práce”, nebo “remise” pro vás stávají spíš názvem pro hodně dobrou science-fiction, než pro možnou realitu?
- Zažili jste, že vám najednou někam utekla všechna motivace a vůle zvládnout život s nemocí důstojně a s pozitivním přístupem a že každá jindy smysluplná činnost se vám zdála v tu chvíli jako ta nejtrapnější věc na světě?
- Byli jste někdy nejdřív naštvaní na celý svět, potom strašně smutní a bezmocní, dokonce až tak, že jste nechtěli ani vylézt z postele? A jediné, po čem jste toužili, bylo:
VZDÁT TO?
Touhu „vzdát to“, ve smyslu nemuset neustále bojovat s nemocí a prožívat neúspěchy v léčbě, jsem mívala první měsíce neschopenky často. Chtěla jsem černobíle buď ihned být co nejvíc zdravá a vrátit se do práce, anebo od nemoci utéct a rezignovat. Nechtěla jsem ale nikdy rezignovat na život samotný! Tak co jsem si to vlastně představovala pod tou „touhou to vzdát“?
Uvědomila jsem si postupně, že toto úsloví mě napadalo ve chvílích prožitku, že už nemůžu. Že už mě ničí to věčné vypořádávání se s únavou a bolestmi. Že už nemám sílu na vyvíjení každodenní snahy fungovat co nejlépe a neustále sebe samotnou přísně pérovat k léčebnému režimu, ukázněnosti a aktivitě. Že už potřebuji urgentně pauzu od „statečného a otevřeného vydávání se vstříc dalšímu dni“.
Chtěla jsem mít možnost volby, svobody a zažít vědomí, že tu obrovskou snahu žít spokojený život s nemocí mohu prostě taky pustit. A pak uvidět. Jsem jinak velmi zodpovědná, poctivá, a to jak v životě celkově, tak v léčbě. Cokoli „vzdávat“ pro mě bylo celoživotně nepřípustné a raději jsem se urputně snažila o pozitivní přístup a konstruktivní řešení.
Ale jednoho dne, tuším někdy před rokem, síly došly a něco ve mně už moc nahlas křičelo: “Prostě už na všechno kašlu! Už se nesnažím a vzdávám to!”
Zalezla jsem s pláčem pod deku, chvíli spala, chvíli brečela a znovu dokola. Nejdřív jsem hodně přemýšlela, ale pak jsem si uvědomila, že ani to nemusím.A tak jsem hodiny a hodiny ležela a nepohnula jsem se až do chvíle, kdy jsem cítila, že to potřebuji. Vyjma cesty na WC a venčení psa jsem vše vyškrtla. Bylo tak osvobozující! Odvolala jsem všechno, co jsem měla dělat, partnerce jsem plačtivě zahlásila, že jsem vyčerpaná, že teď NIC nechci a že potřebuji vypnout (naštěstí už mě zná a nebojí se o mě).
Přestala jsem mluvit, odpovídat na zprávy, vypnula jsem mobil. 6 dní jsem zůstala v triku a teplákách na spaní, moc jsem nejedla, nesprchovala se, jen jsem chodila po bytě jako ve snách, nebo jsem polehávala, instinktivně jsem si schovávala hlavu pod deku (teplo, ticho, tekutiny…), obklopovala se vším hebkým a měkkým, hladila jsem psa.
Nejprve jsem se litovala, pak se vztekala a pak truchlila. Nechala jsem psychiku padnout na dno a tělu jsem nechala možnost nedělat nic, resp. jen pohyby, které chtělo a které byly kvůli bolestem nutné. Postupně jsem začala cítit klid. A potom, šestý den okolo poledne jsem toho “vzdávání se” začala mít až nad hlavu.
KAŽDÝ KROK JE MALÝ ZÁZRAK...
Měla jsem pocit, že už chci zase žít. Byl to zvláštní obrat, kdy se zrodilo něco moc důležitého: moje vlastní rozhodnutí PRO život s nemocí. Do té doby to byla povinnost, ale skrze fázi rezignace se z toho stala chuť vstát a žít. Nejcennějším momentem na konci celého vnitřního procesu rezignace byla vzpomínka. Vzpomínka na den, který jsem si kdysi říkala, že ho „nikdy nezapomenu“. Sám se mi připomněl:
Byl to den, kdy jsem byla doma pátý den od propuštění z nemocnice. Dostala jsem se tam „za pět minut dvanáct“, přiotrávená metotrexátem, s těžkým zánětem ve střevech a v žaludku a s podezřením na Crohnovu chorobu. Domů jsem se dostala zaléčená, ale jako úplná troska. Musela jsem se učit znovu jíst, doslova po lžičkách, učila jsem se stabilně chodit, vypořádávala jsem se s traumatickými prožitky z této hospitalizace.
Pátý den doma mi zavolal můj táta, že mě vezme poprvé ven, jakožto největší člen rodiny, který mě fyzicky udrží a unese. Nakoupit piškoty a rohlíky. Byla to v tu chvíli největší výzva života! Byl můj sen dokázat do obchodu dojít! A tak jsem za fyzické opory mého otce vyrazila. Nohy mě nenesly, motala jsem se, nemohla jsem se spolehnout na vlastní tělo. Ale šli jsme. Krok za krokem, zastávka za zastávkou, „od lavičky k lavičce“, kde jsme si povídali a kde já odpočívala, jsem za jeho pomoci došla tam i zpět. Doma jsem potom dokázala sníst najednou pět piškotů, napít se a vše udržet v žaludku.
Tehdy jsem se stala sama pro sebe olympijskou vítězkou a slíbila si, že jestli se z toho dostanu a dokážu znovu normálně chodit a jíst a být samostatná, tak už si nikdy nebudu na nic stěžovat a budu si vážit každého kroku.
"VOLBA" ŽÍT S ONEMOCNĚNÍM, NIKOLI "POVINNOST"!
Když se tenhle zážitek se zatoulal mezi moje myšlenky v šestý den mého „vzdávání se“, zvedla jsem se, šla si dát sprchu a zapnula jsem mobil. Byla jsem zpět. Na nemoci a životě se nic samozřejmě za těch šest dní nezměnilo, ale změnilo se něco uvnitř mě: uvědomila jsem si, že i když můj život dlouhodobě nevypadá ani zdánlivě tak, jak jsem ho znala a jaký jsem milovala, a i když je každá drobnost náročná anebo bolestivá, tak NENÍ nevykonatelná.
A i když většina toho, co jsem během „zdravé“ části života měla, zmizela spolu s nemocí, tak jsem ale schopna o to více si vážit toho, co mi zůstalo, toho, co mohu a co mám. Všechno, co dokážu během života s onemocněním udělat, je totiž neskutečně cenné. Za celý rok už se potřeba „vzdávat se“ nevrátila.
Měla jsem štěstí. Těch šest dní mi ukázalo, že jsem nepotřebovala vzdát život s nemocí, ale že jsem potřebovala na chvíli vypnout svůj „výkon“ a „tlak“ na dokonalé fungování s nemocí. Od té doby:
- více odpočívám, méně se „péruji“,
- více respektuji to, co potřebuji a chci,
- více se starám o psychiku,
- více než na to, co nemohu, dbám na to, co mohu,
- a když se mi chce zoufat, tak si chvíli zoufám. Protože to vše k životu s nemocí patří. A když se mi zdá, že „už nemůžu“, tak myslím na tu cestu do Billy a na to svůj slib sama sobě, že „dokud můžu, tak půjdu dál.“
