Irena PokornáKdyž do vašeho života vstoupí jakákoli vážnější diagnóza, nikdy úplně nemáte povědomí o tom, co všechno na vaší “židli” ovlivní. Že člověk na čas vypadne z práce a bude muset omezit své aktivity, to je zřejmé. Ale co se bude dít v oblasti vašich vztahů, to si můžeme opravdu jen zkoušet představit…
Domnívala jsem se především, že se můj zdravotní stav bude zlepšovat a většina omezení, která dopadnou nejen na mě, ale i na mou rodinu a mé přátele, bude pouze dočasná. Což je něco, co většina pevných a zdravých vztahů unese. Očekáváte ale společně s vašimi blízkými, že dojde postupně zase k návratu, či alespoň k přiblížení se možnostem, které život nabízel dříve.
Leč, to se v mém případě nestalo. Už dva roky je můj stav plus mínus stejný: sice mám lepší laboratorní výsledky a snížila se progrese onemocnění, ale záněty v kloubech a tkáních trvají a spolu s nimi také každodenní větší či menší bolesti, teploty, konstantní vyčerpání a vedlejší účinky mixu medikace. Výslednicí je slábnutí a únava těla a občas i „duše“, což vše má na vztahy zásadní dopad.
Kromě těchto “stálic”, které přináší chronické onemocnění, jsem se musela v rámci zachování alespoň nějaké kvality života znovu vrátit k léčbě opiáty. Hrdinský rok bez opioidní léčby se tak ukončil; bolesti byly jednoduše řečeno už nesnesitelné (a to zejména loni po totální náhradě druhého čelistního kloubu) a obyčejná touha snížit už tu nekončící bolest přesáhla předsevzetí držet se abstinence za každou cenu.
Nu, a aby to ale nebylo vše příliš jednotvárné😉, tak se opět vrátila gastritida (chronický zánět žaludku) a novým “bonusem” letošního léta se stala kolitida (čili střevní zánět). S oběma “idami” tak vstoupily do života další nezvané a nečekané nepříjemnosti: křeče, bolesti a otoky břicha, velké potíže s trávením a tedy i metabolismem, další medikace a nutná dietetická opatření.
Postupně jsem si tedy i spolu s mými nejbližšími musela připustit, že nelze dál žít v očekávání “úzdravy” a že návrat do starých kolejí se nebude konat. Bude to jiné a bude třeba mnoho trpělivosti, pokory a lásky k tomu, aby nejen můj život, ale i vzájemné vztahy mohly pokračovat dál, ale v lecčem nově.
Toto uvědomění bylo pro mě zcela zásadní zlom. Vzala jsem totiž svůj život zpět do svých rukou a přestala jsem odpovědnost za sebe předávat jen svým lékařům (jakkoli jsou úžasní a jakkoli jsem jim vděčná). Možná si říkáte, že to je přeci jasné a logické. Ale není tomu tak: domnívám se, že součástí procesu přijetí nemoci je i to, že po nějaký čas se pacient plně “svěří do rukou lékařů” a vnímá je mylně jako strůjce svého dalšího osudu.
Žijeme zcela jistě v době neustálých vědeckých a lékařských pokroků, ale došli jsme jako společnost tak daleko, že většina z nás očekává od medicíny schopnost vše vyléčit a konat zázraky. Leč i medicína má své limity, stejně jako každý obor či věda.
Došlo mi tedy, že budu-li se zatvrzele dívat mainstreamovou optikou (která klade na lékaře téměř “povinnost” každého nemocného uzdravit, a pokud to neudělá, pak selhal a je na místě najít jiného, stěžovat si atd.), pak nemohu nikdy být spokojená a budu do nekonečna žít jen ve vysněném světě zázraků a tedy i frustrací, že se nestaly.
Pokud ale přijmu odpovědnost sama za sebe a připustím si, co vše už moje fyzická schránka podstoupila, potom je zázrakem to, že se mým lékařům vůbec daří držet moje onemocnění na uzdě. Je zázrakem, že díky léčbě nedochází ke zhoršení a progresi a je dalším zázrakem, že jsem stále (byť bolestivě) pohyblivá, samostatná a schopna mnohé (byť v omezené míře) vykonávat.
Ano, jsem nemocná a mám v životě řadu limitů. Ale je na mně, jestli budu svou sklenici života považovat za poloprázdnou, nebo za poloplnou.
Třetí noha: partnerství, aneb "Spolu to dáme!"
Přes všechen postupně nabytý optimismus je nutno poznamenat, že vše, co se se mnou v důsledku onemocnění dělo a děje, dopadá v první řadě na partnerský vztah. A to každodenně. Po celou dobu musíme společně zvládat všechny nastalé potíže, komplikace a omezení v běžném životě. Někdy je třeba rychle jednat a rozhodovat o zásadních věcech, jindy to chce “jen” vydržet a vyčkat, někdy o tom mluvit a občas ale i mlčet a stáhnout se každá do sebe. A někde mezi tím potřebujete co nejnormálněji a nejobyčejněji žít.
Mou rodinu tvoříme já, moje žena a náš pes. Jsme malá nukleární rodinka, odlišná od těch ostatních, ale možná o to více soudržná a schopná o svou existenci bojovat. Nemoc nás už nedostane, nyní jsem si tím jistá. Ale prošly jsme za ty dva roky (a též během let předchozích) mnohokrát peklem.
V počátku to bylo “teď a tady” zvládnout krizi: náraz nemoci, její poznávání, dlouhé rozhovory o léčbě a o nutných změnách, zvládnutí hospitalizací a mých nejhorších stavů, kdy jsem potřebovala mnoho pomoci. Všechno se točilo kolem mě, nemoci, dopadů na mou psychiku, mého odchodu z práce, plus okolo nutnosti vyřešit praktické a finančních otázky. K ruce nám byli a jsou naštěstí i moji báječní rodiče, ségra a babička, kteří nám situaci v mnoha ohledech usnadnili.
Až po překonání nejhoršího jsem si uvědomila, že nelze ale neustále plnit prostor vztahu nemocí a “mnou” a že je třeba se mnohem víc věnovat i jiným tématům a zejména tomu, co se honí hlavou mojí ženě, jak ona se v “tom” má, co její práce, její starosti a obavy, ale také její ztráty, které vyplynuly z mých zdravotních omezení.
Za tento odstavec potřebuji dát velký vykřičník‼️ a poslat tak do světa zkušenost, že je i během nemoci víc jak nutné držet ve vztahu vyváženost, ať už co do pozornosti, kterou je třeba věnovat sobě VZÁJEMNĚ a OBĚMA rovnoměrně, či co do témat společné komunikace, kde téma nemoci má být jen jedním z mnoha dalších!
Při postupném sžívání se s mou nemocí jsme mnohokrát narazily hlavou do zdi, když jsme zkoušely společně podnikat to, na co jsme byly zvyklé – byť jen do částečné míry. A nesčetněkrát jsme potom došly k tomu, že jde o aktivitu, se kterou se musíme rozloučit. Zůstal nám „jen“ společný čas trávený doma spolu a se psem, v klidu odpočinkem a nenáročnými aktivitami.
Někdy nezvládnu ani vyjít z bytu, a tak si povídáme, sjíždíme seriály, čteme si, hrajeme šachy, ňuchňáme psa. V lepších dnech zvládneme setkání s rodinou, přáteli, jedeme na mini-výlet, nebo na chatu. Dřívější cestování po dálkách, vodách a horách a s krosnou „na těžko“ se změnilo v čas strávený v lázních, nebo u moře „rekreační“ formou.
Zásadním členem rodiny je pes!🐶 Je to úžasný a podporující parťák, můj každodenní společník a chlupatý "synek". Ulehčuje nám těžké momenty, rozesmívá nás a je vždy nablízku. Díky němu neexistují výmluvy a pravidelně s ním chodím na procházky, ať se ten den vleču nebo ne. Jdeme spolu, pomalinku, někdy hodně posedáváme a zvládneme jen kratší okruh, jindy zamíříme až do borovicového lesa opodál.
Aby tohle všechno plynule a intuitivně fungovalo tak jako nyní, musely jsme projít mnoha rozhovory, vzájemným pochopením, nastavením nových hranic a společným ustáváním zklamání, když cokoli nešlo. Vše bylo nové a jiné a jedinou cestou bylo zkoušet, zkoumat, hledat vhodné cesty a domlouvat se v podstatě o všem.
Velmi zkráceně řečeno jsme úplně změnily dosavadní životní styl, přizpůsobily jsme náš vztah a společný život mým zdravotním možnostem a našly jsme si ve vztahu každá svou novou roli. Snažíme se žít teď a tím, co funguje a co je fajn. Nu, a když už nic nefunguje, máme tu společné pomocníky: našeho psa, smysl pro humor, odvahu a velkou chuť k životu.
Mnohokrát jsem se bytostně třásla hrůzou, že život se mnou nebude pro mou ženu už možný. Šla do něj se mnou, jakožto s někým, kdo byl energický, nezlomný, leckdy bláznivý idealista a dříč, člověk s elánem pro cokoli, s nadšením do práce a životního poslání, cestovatel, člověk s hloubkou a šířkou, kterého všude bylo plno. Vždycky jsem měla také řadu limitů a slabin, ale styl života se mnou byl protipólem toho, jak je to nyní. Moje žena ale nikdy nepochybovala, poctivě a šťastně se mnou žije dál „v dobrém i ve zlém“ a má zázračnou schopnost vidět ve mně stále tu stejnou Irenu, jakou si vzala. Smekám, vážení, opravdu před ní smekám!
A návod pro ostatní?: Nepodlehnout tématu nemoci, neřešit neustále, jak člověku je, co se s tím dá, resp. nedá dělat a jak je to na houby. Nesoustředit se permanetně na NEmoc, BEZmoc a na NEmožné, to vnímám jako jedinou variantu, jak se "nezbláznit". Zachovat si odstup, zaměřovat se na vše ostatní, co máme, na to, co je v pořádku. Nezapomínat na to, že jsme stále těmi, kterými jsme byli před nemocí, nezapomínat na vše již prožité, věřit a mít naději do budoucna. Ikdyž přirozeně přichází dny, kdy je člověku jenom zle, vidí vše černě a tak potřebujeme mít se čeho se chytit a vrátit se k tomu zpět. Žít život tady a teď není jen klišé, je to způsob, jak se dennodenně starat o svůj svět a svou rodinu, všimnout si a užívat si každé "dobré" chvíle a společného času. A být mnohem skromnější, pokornější a vděčnější. To vše jsou každodenní nutnosti, když vám do života vstoupí nemoc 💛
Přeji i Vám, milí čtenáři, abyste měli takhle pevnou „nohu židle“, na které sedíte. Dá se na ní vybalancovat opravdu lecos!
Čtvrtá noha židle: PŘÁTELÉ A RODINA, aneb "sem na světě patřím"
V průběhu celých dvou let mě myšlenky opakovaně vracely k otázce, jakou roli a místo mám mezi svými blízkými jakožto člověk, který je vážně nemocný a v důsledku toho „vypadává“ z běžného života běhu. Jak moc dopadá moje onemocnění a zdravotní limity na moje přátele a blízkou rodinu? Mohou tyto dříve velmi intenzivní vztahy zůstat nadále oboustranně vyrovnané a naplněné?
Udržet a zachovat blízké vztahy ať už s rodinou, přáteli, nebo kolegy pro mě bylo velkou prioritou. Ale moje možnosti byly oslabené: časová a fyzická kapacita stačila zpočátku jen na přežití, na život doma ve své rodince a na nic dalšího se již nedostávalo. Bylo to frustrující období plné obav o to, abychom se příliš nevzdálili sobě z dohledu a nezmizeli si ze životů. Nebýt velké snahy všech mých blízkých, kteří na čas náš vztah podrželi, vyčkali na mně a byli ochotni udělat spolu se mnou změny a kroky směrem ke mně, které já dělat nemohla, tak by i tato „noha židle“ utrpěla značné poškození.
Možná se to nezdá, ale do každého vztahu je třeba investovat mnoho a žádný vztah nemůže přežít jen tak ze setrvačnosti. A když sami v sobě "kopete hluboko" a vše, co bylo snadné, se ze dne na den stane velmi náročným anebo složitě realizovatelným, potom teprve vidíte, jakou hrozbou je nemoc pro všechny oblasti života.
Domnívám se, že většina pacientů prochází po sdělení diagnózy a vstupu nemoci do života takovými změnami v životě a tolika ztrátami, že navíc začíná ztrácet i celkovou jistotu v kramflecích a pochybuje i o tom, co doposud bylo samozřejmé. Když se život zúží na snahu o přežití a základní věci jako rámcovou stabilitu fyzické schránky a vlastní soběstačnost a ze všeho ostatního člověk vypadne, ocitá se potom v jakémsi vzduchoprázdnu, v dech beroucí nejistotě i ve zpochybnění vlastní hodnoty pro svět okolo.
Moje zkušenost říká, že je podstatné zůstat co nevíce nohama na zemi a opřít se o to, co zbývá a co funguje❗️Vždy mi pomohlo, když jsem se dívala i na vztahy ze širšího úhlu pohledu a uvědomila si, že společně strávený čas a společná aktivita je jen jedna z částí blízkých vztahů, která je sice při nemoci v průběžném ohrožení. Ale existují dál všechna ostatní pojítka a to, na čem přátelství stojí: vazba, kterou mezi sebou přátelé (či rodina) mají, společná životní historie a vše, co vztah dělá vztahem - to, co nás spojuje, společná témata, podobný „světonázor“ a životní hodnoty, oboustranné pochopení a náklonnost, sdílení radostí, i starostí, ale i to, že u sebe nacházíme zastání, podporu, inspiraci a nový pohled na věc. A také vzájemná vstřícnost a ochota si pomoci.
To, co je nové a co do vztahů vstupuje, není ale jen nemoc samotná. Je to zejména náš postoj k ní, to, jak se k nemoci stavíme, co vše z ní vnášíme do svých vztahů a zejména to, co se stane s naší identitou. Srozumitelně řečeno: zůstanu Irenou, jaká jsem byla, pouze s novou zkušeností a jiným způsobem života, anebo se stanu (silně řečeno) tělem i duší „pacientem“, jehož svět je zejména nemoc a vše ostatní mizí z mého zorného pole a zájmu?
Čím odlišnější od zdravých lidí se budu vnímat, tím větší propast tím mezi námi vytvořím. Čím víc zahořknu nad nepřízní osudu, tím méně budu schopna dívat se na zdravé životy svých blízkých, jimž se nic takového nestalo.
Není to samozřejmě černobílé a buď tak, nebo tak. Sama u sebe vidím, že když mám špatné dny, tak jsem lítostivá, mrzí mě, že ostatní mohou žít normálně a já nemohu, nebo se srovnávám se zdravými lidmi a s tím, co vše oni dokázali. Remcám si pak v duchu nad tím, že já už nedokážu „nic“. Jindy si přijdu moc odlišná od zbytku populace anebo příliš sama.
Je to přirozené, že když je tělu zle, dopadá to i na psychiku, že na člověka dopadnou myšlenky a emoce, které si nikdy nemyslel, že je jich schopen. Ale je nutné z toho umět zase vystoupit a hledat skulinky, kterými se lze z pacientské role vymanit a být dál tím, kým jsem bývala.
Proč o tom píšu? Vnímám to totiž jako záchranné lano pro zachování blízkých vztahů. Člověk může procházet pády, krizemi, může na čas ze života vypadnout. To vše blízcí s nemocným na čas unesou. Ale potom, třeba byť v jakkoli omezené míře, se vrátit k tomu, co vztah drželo vždy pohromadě a být dál tou kamarádkou, kolegyní, ségrou, dcerou, tetou, prostě tím, kým jsme pro své blízké dříve byli. Ano, nic už nebude úplně stejné a nemoc se odrazí na formátu společného času a také se stane součástí rozhovorů a vztahů. Leč, nesmí všemu dominovat. Vnést do vztahů zpět rovnováhu, zájem o toho druhého, o život a svět okolo, to vše je ten kyslík, který vztahy potřebují pro to, aby v nich oba mohli volně dýchat a spokojeně být.
Bezpochyby s nemocí přijde ale řada úskalí… Až při nemoci jsem si uvědomila, jak se i snadná věc může stát něčím obtížně dosažitelným. A to právě i v běžném kontaktu s blízkými. Cesta kamkoli, sebemilejší setkání s přáteli, hra s neteří a synovcem, návštěva rodičů či babičky, to vše se pro mě od propuknutí nemoci stalo nesmírně náročným, fyzicky vyčerpávajícím a leckdy kvůli různým symptomům i nerealizovatelným.
Zpočátku mě to šokovalo, nechápala jsem, kam se ztratila všechna moje energie. Teď už vím, že chronifikovaná nemoc způsobuje to, že člověk má jen velmi omezené množství sil a že obyčejná, nezátěžová a dokonce příjemná aktivita ode mě vyžaduje velké přemáhání onemocnění a fyzické slabosti a mnohonásobek energie oproti dobám minulým. Následná regenerace a odpočinek též zabere mnohonásobek času, než u zdravého člověka. S tím vším je třeba naučit se počítat, dělit síly rovnoměrně a šetrně, mít ve dnech řád a plánovat realisticky dopředu.
Před každou cestou „ven“ musím mít čas se připravit, být na to odpočinutá, správně najedená a také vyhodnotit, jak na tom v daný den jsem. Zároveň že je nutné brát v úvahu současné symptomy a to, kolik ony mě stojí sil a to, zda jsou slučitelné s plánem pro tento den. Už vím, že se může stát, že někam budu muset dojet taxíkem, nebo že budu muset dříve odejít, nebo dokonce plán zrušit. Ale vždy stojí za to o čas s lidmi, které mám ráda, usilovat a dát tomu vše!
Přirozeně se v důsledku toho všeho frekvence kontaktu s blízkými podstatně snížila, mnohé, co jsme dříve společně s rodinou a přáteli podnikali, není v mých silách a společná platforma vztahů se zúžila na smsky, telefonáty, návštěvy a setkání „u kafe“. Do teď občas uklouznu v odhadu, co ještě zvládnu, a co naopak už není v mých silách. V polapení touhou „normálně žít“ jsem i nyní schopna přestřelit a následky na sebe potom nenechají dlouho čekat: bolesti, teploty, zhoršení zánětu, prospané dny a nemožnost se zvednout.
Věta: „Promiň mi, ale dneska to nezvládnu…“ se pro mě stala během těch dvou let tou nejvíc nenáviděnou. Můžete si sebelépe naplánovat cokoli, ale když vás v ten den sestřelí některý ze symptomů, není nic, co by pomohlo to zlomit. Dříve fungovala na vše vůle a motivace. Během nemoci je ale vašemu tělu vůle úplně ukradená. Jednoduše vás nikam nepustí, ať po tom toužíte sebevíc.
Po každé zrušené schůzce jsem měla výčitky svědomí, lhala jsem si do kapsy, že už se to nikdy nestane, upadala do frustrace a smutků, že se to přeci musí nějak na vztazích odrazit a že to ne každý vztah ustojí.
Vím sama, jaké to je, když vám váš přítel na poslední chvíli nebo opakovaně ruší již domluvené, když někdo působí nespolehlivě a nepředvídatelně. A i když se domnívám, že už se svými silami umím zacházet lépe, tak se mi stejně někdy stane, že je mi fakt špatně a setkání odvolám.
Dá se s tím žít jen díky obrovské trpělivosti a pochopení mých blízkých a díky tomu, že i s touto variantou prostě počítáme. Stejně jako v partnerském vztahu, tak i ve vztazích přátelských či rodinných bylo potřeba si o nemoci promluvit, porozumět jí a společně se přizpůsobit nastalým podmínkám. Zároveň moc pomohlo, že z toho neděláme vědu a drama a že věnujeme většinu pozornosti úplně jiným tématům.
Já sama jsem si musela také uvědomit, že pevné a zdravé vztahy trvají a nemizí, nehledě na nemoci, omezení, nebo menší frekvenci kontaktu. Nestojí na množství společně stráveného času, ale na tom, co do něj přinášíme a že se podaří jej i přes všechno realizovat. Dokonce jsem měla to štěstí se dozvědět od svých blízkých různé pozitivní zpětné vazby o tom, že jsem pro své okolí inspirací v tom, jak žiju s nemocí a jak to zvládám. Slýchávám od přátel, že čas se mnou je pro ně vzácným a že se stal něčím, za co jsme oba tady a teď velmi vděční. Několik lidí mi povědělo, že si na základě mého „příběhu“ mnohem více nyní uvědomují, že nic není samozřejmé a že si váží svého zdraví a svých možností. To vše je mi obrovskou ctí a radostí a přináší mi to do života smysl.
Toužím při životě s onemocněním po všem zdravém a normálním a setkání s lidmi jsou pro mě prostorem, kdy se na chvíli vracím do zdravého života a kde se blízce potkávám s druhými nad společnými tématy tak jako dříve. Těší mě naslouchat a dozvídat se od přátel o světě okolo, o tom, čím žijí, o čem přemýšlí, co je těší, co je trápí. Naplňuje mě, že mohu zůstávat v obraze v různých tématech, i když nechodím do práce, není toho mnoho, co mohu dělat, a nemám tolik podnětů jako dříve. Přesto se mohu dál rozvíjet a skrze to být dobrým přítelem. Vážím si toho, že jsem dál tím, kým jsem byla, že mě tak lidé vnímají a že mě mí přátelé neberou v první řadě jako „nemocnou“.
Jsem vděčná za to, že se ve většině vztahů podařilo překonat úskalí a rizika, která vážné onemocnění přináší. Jsem vděčná za to, že ke mně lidé byli upřímní a že jsme mohli o tom všem vést rozhovory a nahmatávat tak obrysy nové podoby společných chvil. Hluboce si cením toho, že mohu být rovnocenným parťákem i přes všechna svá omezení a že i přes všechny moje výpadky ze života, odvolaná setkání a přizpůsobování se mým potřebám, mě lidé nepřestali brát jako přítele, na kterého se lze spolehnout a se kterým chtějí být...
To je bezpochyby něco, co člověk sedící na dvounohé židli a bojující dnes a denně o „dobrý život“, velmi potřebuje… Každý toužíme po tom být platnou součástí světa a mít v něm své místo. A já jej díky Vám všem mám. Děkuji!
Vaše
